２００６年４月24日

今日、ユウが再移植へ向けて、病院へ向かいました。先日いただいた、ドナーさんのリンパ球によるＤＬＩの効果が、あまり出ず、残念ながらＧＶＨＤがあらわれてくれなかったため、再移植ということに決断されました…。ただ、ドナーさんからいただいたリンパ球は、絶対に無駄にはなっていない、昨日妻とも話しておりました。現在もドナーさんのリンパ球は再移植前にユウの白血病細胞と絶対にたたかってくださっている。そして、できる限りダメージを与えてくださったところに、自分の骨髄で攻撃を仕掛けることで、今度こそ絶対に病気に止めをさせるんだ、そう心から信じております。

同時に、ユウはドナーさんから愛と言う大切なものをいただけたこと、私達も、ドナーさんに、こうして出会うことができて、どれだけ暖かい勇気をいただくことが、できたことか、考えるとはかりしれない大切なものをいただけた気がしております。

最初のＤＬＩから、しばらくして５倍のリンパ球を輸注、そこで反応がいまひとつ出ず、さらに１０倍の輸注、そのころから、再移植を意識していましたが、やはり決定となると、覚悟はきめて転院したのですが、すこしショックなところもありました。妻も昨夜まで、もしかしたらGVHDでてくれないかな？と、頻繁にユウのからだをながめていましたが、残念ながら、時々かゆいということはあっても、はっきりと現れてはくれませんでした。でも、まだまだこれからです。先日先生から、三度移植して、現在がんばって５年以上生きていらっしゃる子もいると、お伺いしました。希望をすてなければ、ぜったいに乗り超えられる。信じて頑張っていこうと思います。

昨日、いよいよ明日もどったら、移植に入るのか、そう思いながらユウを眺めていました。家族で、根株様（ねかぶさま、多摩霊園内で教会の教祖様が眠られている場所）へ、お参りに行き、ユウもうれしそうに、お花をささげていました。私はユウが入院する前に、大きな木があったら触らせてあげて、少しでも命のパワーを、蓄えられたら、そう考えていましたが、根株様に太い松の木が生えているのに気がつき、ユウをはじめ他の子供たちにも、その木をさわらせました。

そしてその木に対して、どうかこの木に宿る精霊様にも、この子を救うお力をお貸しください。そう心の中で願い続けていました。その後、公園でも、食事をしているときも、必ずこの子がすべての病のもとを退治して、こうして元気にこの場所に、再び来れますように、行く先々で願い祈り続けていました…。

どこへ行っても、この子とこうして、この地に来るのは最後かもしれない、こうしてここで遊んでいる姿を見れるのも最後かもしれない、そんなことをついつい考えてしまい、そのたびに、神さまに祈りつづけていました。

こうして一緒にくらせるということが、どれだけ尊いことか、あたりまえではなかったのだ、そんなことを今までも何度も何度も思いましたが、これほど深く感じたのは、はじめてでした。

一度目の移植がおわって、帰宅してから、子供たちがうるさいからと、おこったり、妻もこころを乱したり、あれほど望んでいた、家族が一つ屋根の下で暮らせる尊さも、のどもと過ぎればで、あっというまに忘れ去ってしまった、おろかな夫婦…。そんなことを、一つ一つ振り返って、妻とともに深く反省し続けていました。そして、今度こそ、今一度チャンスをください。昨夜も神前で深くお詫びをさせていただきました。

今日から抗がん剤治療がはじまったそうです。今ユウは一人でまたお泊りをしています。昨夜、話した時も覚悟を決めていた様子で、しずかにユウはうなずいて聞いていましたが、これからまた、なれてくれるのを待つのみです。そして、ユウを救える体と骨髄をつくるために、私なりにもまた、努力をはじめています。今日はプールでウォーキングと泳ぎをしてきました。私にできることは、そんなことや食事に気をつかったりすることですが、どんなことでも、どんなものでも良いと思われるものは、続けて移植のぎりぎりまで、前向きにがんばっていこうとおもいます。

神さまの太い綱を決して離さず、しっかりしがみ付きながら、この大きな節を家族で乗り越えたいと思います。

ｐｓ今日朝、ユウは元気に笑って朝を向かえ、私たちの胸の中でうれしそうに、しあわせそうに微笑んでいました。病院ではジュースのことで、少しぐずったりしたそうですが、亀さんの広場という院内のお庭で幸せそうにすごしていたそうです…。夜はやはり落ち着かないのか、何度もおきたりして妻も、なかなか離れられなかったそうですが、今頃、グッスリねむってくれていることと思います。

がんばれユウちゃん！今度こそぜったいに病気をなおして、元気になってかえってこようね＾＾。パパもママも絶対に今度こそは、心違いをおこさないよう、頑張るからね、絶対にユウを守るからね…。

2006年5月5日

今日は朝から、家族そろって病院へ向かい、一日私がユウのもとに付き添わせていただいておりました。先日の書き込みのときは、もう自宅でユウと過ごさせて頂けるのは、移植を終えた後と、思っていたのですが、数値から、何度も外泊をいただくことができました。おかげさまで、昨日もユウの隣で眠ることが許され、家族がそろって床につける喜びを、かみ締めながら、すごさせていただきました。

24日病院にもどって、髄注という脊髄のまわりの髄液のなかに薬をいれる治療の際に、髄液を調べたところ、その中にも白血病細胞が見られた、という知らせから、妻も自分もかなり弱気になってしまい、不安心で打ちのめされそうな気持ちになってしまいました。結果、その不安心が離れていても、ユウの心に伝わってしまい、ユウもめそめそ泣きじゃくったり、本当に一週間、暗くよどんだ雰囲気の中すごしていました。

妻が、それではいけない、そう気がつき、私も心強く、この子は絶対に乗り越える、それだけの強さがある。そう信じたところ、不思議と心のもやもやが振り切れて、家族の上に自らの心がつくりだしてしまった、暗雲から新たに光が差し込んで来てくれた、そんな心になりました。それと、同時に病院のユウにも不安が吹き飛んだのか、泣くこともなく、今日も直ったらハトヤに行くんだとか、本当に明るさを取り戻してくれました。

また、今日は病院の帰りの電車で、江原さんの本を、読ませていただいたのですが、その中に魂を磨くためのステージ、人生とはその舞台である、そして宿命と運命についての、記述などを、読ませていただいて、本当に心の奥底に強い光をいただけた、そんな気持ちに戻ることができた心境です。

人は弱い気持ちになることもある、それは致し方ないことです。でも、その弱い気持ちを永遠に引きずらず切り替え、そしてそれを乗り越える心の強さを、得るために学び、そして感動する。本当に深く、心にしみました。

神様は決して私たちに苦難の道を、与えているのではない。すべては因果応報、前世の因縁、そう心に納めて、その因縁を心で収め、乗り越え、一歩一歩歩ませていただけたら、そう心に思いながら、そして、これから先、もっともっと、たくさんの感動を頂きながら、を歩んでいこうと思いました。

私も妻も、この経験を、決して負けずに強く、前向きに乗り越える心が、今生まれています。そして、これから先、どんな知らせを受けようとも、すべてを受け入れて、乗り越えて行こうと、思っています。ユウも強い子です、かならず、この試練に対して、乗り越えるだけの強さをそなえもっています。他の子供たちも、この経験を通ることで、小さいながらもっともっと強く、たくましく成長してくれると思います。ユウのこの病気を通して、本当の強さを家族で学ばせて頂けていることを、今、心から感謝しております。

以前移植を受けて、学んだこと、そこで見せていただいた、己の弱さや醜さ、退院後すっかり忘れてしまうというよりも、前回学ばせていただいた、経験の次の経験を、学ばせてもらっている…今日、本当にそんな気持ちにならせていただけました…。

ただ単に、この道を歩むのでなく、もっともっと感動し、どんな悩みにぶつかろうと、必ず家族で心ひとつになって、乗り越えていこう、そう心から思いました。

友人から妻が、教わったことですが、悩みにぶつかったとき、その悩みを、乗り越えた未来の姿を、頭の中で強く描くそうです…、今の私たちならば、まず、今年の秋には家族で楽しく、ユウの行きたがっているハトヤへ、旅行にでかける、そこで楽しく過ごさせて頂いているイメージ、暮れは神さまの元、那須へまた家族で出かけ、教会の前で、楽しく過ごすこと。来年の夏は、髪の毛のふさふさ生えたユウと家族で、北海道天馬ツアーを楽しみ、また、あの日高の海で一回り成長した子供たちと、遊ぶこと。

そして、もっともっと年月がたったとき、大きくなったユウが、素敵な純白のウェディングドレスをまとって幸せな結婚式を挙げている姿、そして花束贈呈で私と妻が、感動のあまり涙にむせ返り、その姿を幸せそうな笑顔で弟、妹が見ながら楽しんでいる姿、そんなことを、これからは毎日、強くイメージしながら、心強く、歩んでいこうと思います。

妻のイメージはユウが子供を生んで、見せにつれてきてくれることだそうです。病院でもユウとそんな約束をしているそうです…。私たちは、必ず乗り越えます。

ｐｓ、今日のユウは病院で一人でねむることに対しても、素直にうけいれ、ダダをこねることもなく退院して治ったら、治ったらと、楽しいことばかり考えてわらっております。必ずこの子なら、乗り超えてくれる、心からそう思っています。

２００６年６月２日

今日で前回の移植から１年が経過しました。最初の移植から一年後に再び移植を、うけることになるとは、思いもしませんでしたが、でも、どうにか少しよい状態で移植にかかれそうです。しばらく書き込みができませんでしたが、前回書いた髄液内の白血病細胞は、その後の髄注治療によって見えなくなってくれました。それにともなう腫瘍らしきものもＭＲＩから見つけられず、ひとまずはほっとしています。

前回の入院から、抗がん剤による治療がスタートして、数値は順調にさがってくれていました。ただ、今までは、数値が下がっても、治療が終わってから順調に数値が戻ってきてくれていたのですが、今回はなかなか数値が戻らず、生着不全の恐れがあると、一度先生に告げられ、妻とともに心が締め付けられる思いになりましたが、その後、グランという薬の投与によって、何とか戻ってきてくれました。

ところが、また一難さって、また一難、こんどは血液検査の結果から、変な数値が上昇しており、また白血病細胞が増殖してしまっているのではないかという、恐れを告げられ、一昨日は妻もかなり動揺しておりました。

昨日マルクによって、その疑いははれ、白血病細胞の比率としては顕微鏡検査では現在１％くらいで、浅いですが、寛解状態にはいってくれているそうです。まだフィッシュ（遺伝子レベル）の、くわしい検査結果は、出ていませんが、先生のお話しでは、非常に良い状態に戻ってくれているということらしいです。採血の数値的に、サイトメガロウィルスの疑いなどもあり、その検査をしたりしていますが、どちらにしても、いよいよ再移植に入るそうです。移植を控えて、今夜外泊をいただくことができたそうで、自宅でまたお泊りができることを、本人も幸せによろこんでおります。

一時、拒絶の疑いなど告げられた時は、正直私も動揺して、眠れない事がありました。翌日はユウの付き添いの為、早起きしなくてはならないのに、そう思って眠ろうとしても、どうしても眠れず、ふっと以前教会でいただいた天啓集という小さな本を引っ張り出して目を通しました。

本当に昔いただいた本なのに、ぜんぜん読みもせずしまっておりましたが、読んでいて、ふっと今まで自分がパワーといいながら、いろいろなところから光を集めるイメージをして、いろいろな治療まがいなことをしていたことは、実は神さまのお力をお借りして、沢山の自然霊や守護霊からお力をいただいていたのではないか？恐れながらそんな事を思ってしまいました。同時に、今のユウのことを、救えるのはその霊気をつかさどる親神様のお力をお借りする以外に無いのではないか、本当に強くまっすぐな心で神さまにおすがりすれば、再び奇跡をおみせくださるのでは、そう思ったとき心がふっと軽くなりました。

正直な所、再発の知らせから、神前で手をあわせていても、心のどこかで心が曇ってしまい、今までのように心のそこから、親神様を信じきれない感情が顔を覗かせておりました。

あれほど大丈夫と、伺っていたユウの再発、それが自分や妻の心の問題と解りながらも、心の隅では、どうして？私達はあれから、進んで教会にも足を運ばせていただいているし、純粋に神様を信じて、これからも沢山のことを学ばせていただこうと、思っていたのに…。そんな感情が時々姿を現し、ユウをお授けさせていただいている時も、神様のお力をお借りして、ユウにパワーを送ろうとしても、すべて自分が勝手に空想しているだけで、全く無意味なのではないか、子供のときから信じている私ですら、そんな感情なのですから、妻はもっと、その思いはあったと思います。でも、その天啓集を読んでいて、ふっと感じました。

「そなたは、いままで何を見てきたのですか？うまれてから今までに、この親が見せてきた不思議の数々、それがただの偶然であると思うのですが？そなたたちの本当に強い思いを受けて、この親が、沢山の道つけさせてきたことを、そなたは単なる偶然であったととらえるのですか？」ふっとですが、そんなことを感じました。

思い返すと本当に沢山の奇跡をみせてくださったこと、その一つ一つが頭に浮かんできたとき、教会のＯ先生を通して、うかがった神様のお言葉の中の、

「子供救う、救わぬは、親の心次第、」そんな言葉がまたふたたび、浮かんできました。

ユウを救いたいという思いの深さ、本当に深い思いをこめて、親神様に、おすがりしよう、心の底からまっすぐな心で、おすがりして、しがみついて、ユウを再び私ども夫婦のもとで育てさせていただくチャンスを下さい。そして今一度この子に、この現世においての仕事をお与えください、そう心からお願いしよう…。そう思ったとき、心がふっと楽になり、その夜は眠りにつくことができました。

翌日病院でつきそったときも、親神様、どうかお救い下さい、そう強く思いを込めながらユウにパワーを送りながら過ごしておりました。本当に恐れ多いと思いながらも、心から願っていれば、深く願っていれば、神さまが、たくさんの地球上のあらゆる霊体に働きかけてくださって、そのお力によって奇跡が生まれる、ひたすらそう信じて、最後の最後までぜったいにあきらめずに、妻とともに、ユウを守りぬきたいと思っています。今度こそ、ユウの病気に止めをさしていただける、そのために自分達も、心まっすぐに生かさせて頂きたいと思います。

この経験を通じて、大切な事を一つ一つ学び収めていくこと、本当に強く、私達夫婦がまっすぐ前向きにがんばっていれば、絶対に親神様がご守護してくださる、これから先どんなに不安なことが起きようとも、最後には必ず、ユウをはじめ私達家族が一つ屋根の下で日々感謝させていただきながら、生きていくことができる。そう信じて頑張り抜きたいと思います。

ｐｓ、先ほど妻から電話が入りました。移植まえ最後の外泊をユウがいただけたそうです、もう少ししたらこちらに向かうそうですが、今夜はユウの願いである、横浜家というラーメン屋さんにみんなで行く予定です＾＾また、先日ユウの付き添いをしているとき、ユウが私と約束をしてくれました。「大きくなったら、パパに包丁で料理を作って、食べさせてあげる＾＾大きくなったら、ユウの赤ちゃんを抱っこさせてあげる、男の子と女の子二人抱っこさせてあげる。」聞いたとき目頭がうるうるしてしまいましたが、その願いが必ずかなうことを心から信じて、神様の太い綱を離さずしっかり生きていこうと思います。

２００６年６月６日

昨日、こども医療センターの先生から、今後のスケジュールについて、お伺いしてきました。移植予定日は６月２１日、今度の日曜１１日より前処置に入り、１０日間治療ののちに移植にかかるそうです。それについての副作用や移植後の問題など、いろいろうかがってきましたが、やはりわかっていても、あまり良いお話しではなく、考えさせられてしまいました。でも、可能性がある限り、最後まであきらめずにがんばろう、そう考え前向きに、一生懸命神様に祈りながら、そして先生にお任せしながら、見守って行きたいとおもいます…。

まずは移植前処置前に、少しでもユウの肝機能などを強化させられたら、そう思い、しじみ汁など、気がつく限りのものを、飲ませてあげたいと思います。

昨夜妻と話して、琵琶茶をつくってもっていったところ、いつもはわがままを言って飲まないユウが、飲んでくれたそうです。小さなことだし、いまさらという気持ちもありますが、何でも続ける事、シジミ汁も、これからは無事帰宅できたときなど、頻繁に飲ませてあげたいとおもいます。

今回はやはりミスマッチの私の骨髄ということで、かなりきついものになる可能性はありますが、かならず最後は元気になって、戻ってくる。そして絶対に今度は再発などさせない、絶対にさせない、そう心してかかりたいとおもいます。

昨日先生から説明の最後に、ユウの院内検査の結果、白血病細胞は0％、浅い寛解状態ではありますが非常に心強い知らせをいただき、その一言だけでも明るい気持ちにさせていただけました。少し前に、生着不全ではないか？とか、血液検査結果、異常な数値がでていて、寛解に入れないのでは？など、不安要素だらけでしたが、今振り返っても本当に不思議なことに、少しあきらめかけていた心から、神さまにおすがりさせていただこう、そう思いなおし、真剣に強く祈らせて頂いてから、少しずつ良い知らせを頂けて、これは、本当にご守護のお陰なのだ、そう思わせて頂く事ができました。また、それと同時に、不安はあっても、「必ず神様がお力を、お貸しくださる」そう信じることで、強い気持ちにさせていただいております。

前回の移植で学びきれてなかった、本当に大切なことを、妻とともに今学ばせていただいております。そして、いろいろ心の動揺はありましたが、それでも今、親神様を心から信頼させていただいて、しっかり太き綱にしがみついて、この難局を切り抜けさせて頂こうと思っています…。今までいろいろな経験をさせていただいて、その都度いろいろな感覚をおぼえました。

はじめてph１陽性の宣告を受けてから、そして私の骨髄がはじめ使えないと宣告されたときの、心静かな感覚、そしていま、こうして書き込みをさせていただきながら、頭に浮かぶことは、紫色の本当に太い綱に私達家族全員しがみついて、その太き綱が天に向かって引き上げられようとしている、そういった感覚が頭の中に浮かんでおります。

不安になることや、いろいろ見る夢などで、心配になることも多々ありますが、この太い紫の綱を決して離さず、しっかりとつかまっていれば、必ず親神様がこの暗闇から引きずり出してくださる。そう心から思わせて頂いております。

決してこの綱はなさず、親神様と心一つに、精神誠意魂の限りを尽くしてユウの無事を祈りながら、この綱にしがみついて通らせて頂こうと思います。

こうして、しがみつける綱があること、どれだけありがたい事か、今になってやっと分かった気がいたします。自分だけが救われるのでなく、世界の多くの方が救われますよう、そう祈ることも、今までは、免罪附として祈らせて頂いていたかもしれませんが、今は素直に祈らせて頂けるような気がしております。

いろいろ学ばせていただけていること、心から感謝させていただきたいと思います。大きな綱が動き出す、こんな感覚は本当に初めてです。ユウは絶対にお救いいただける。そう信じております。本当にありがとうございます。とにかくこれからの道、神様の太き綱とともに、進ませていただきたいと思います。

ｐｓ今日移植前の最後の外泊をユウがいただけました。この子が私達家族の荷車からぜったいに落ちないよう、しっかりと心の紐を結びつけて、ともに神様の紫の太い綱につかままる準備をさせて頂きたいと思います。

２００６年６月１５日

１０日からいよいよ移植前処置が始まりました。前回移植の際、人に当てられる最大の量を照射してしまったため、今回は放射線はあてられないということで、初めにマブリンという薬の内服を４日間一日４回飲み続けました。ユウはチョコシロップにまぜていただき、なんとかしっかり飲むことが出来ました。一日４回の中には、夜中の２時に内服もあり、夜看護婦さんに起こされても、ぐずらずしっかり飲んでいたそうです。さらに今は点滴による薬もはじまっており、これから正念場にはいりました。

昨日弟をつれて病院に会いに行きましたが、一生懸命プレイルームで、お絵かきをしていました。私が来たことを知ると、本当にうれしそうに、照れて笑いながらかたまってしまい、そんな姿がまた、いとおしくてたまりませんでした。その後も一心不乱に絵を描き続けている姿が、あまりにも自分に似ていて、さすがは骨髄移植のドナーに選ばれるくらい一致しているんだなー、なんて笑ってしまいました＾＾。

とりあえずは、順調に治療がすすんでおり、本当にありがたく感じています。

昨夜付き添いを終えた妻が、語っていたのですが、今までは悪い細胞をなくすことばかり、考えていましたが、考え方を変えようと思ったそうです。悪い細胞をなくすことを意識するのでなく、この子の病の根源を断ち切ること、そう考えると、はじめにドナーさんから、骨髄とともに、あたたかい愛情をいただき、さらにリンパ球まで、分けていただき、ユウの体に輸中する事によって、ユウはドナーさんからの、本当にあたたかい愛情をたっぷり頂けたんだ、これは病の根源を断ち切るためには、絶対に必要だった、暖かい愛の力をいただけ、そして、今度は私の愛情がたっぷりこもった、骨髄をユウの体に送りこめる。

他にも、たくさんの方々から、本当に暖かい愛情と祈りをいただき、その愛情の力を受けて、この子は、病の根源を断ち切ることができるのではないか…、そんなことを思ったそうです。それを聞いて私も、考えを大きく変えようと、そう思いました。

教会のＯ先生がよくおっしゃってくださる、病の根源をとく鍵、いろいろな懺悔などさせていただき、たどりついたことは、深い愛の力、そんな感じが、私もしています。

ユウはたくさんの深い愛によって必ず救われる、そしてそのたくさんの深い愛を心に蓄えて、この子は大切な仕事をさせていただけるではないか、私にできることは、そんな娘をサポートさせていただくこと、そんな感じでいます。

さあ、そのためにも、私に出来る最初のサポートは、あの子のために、あと数日ですが、深い愛情のこもった骨髄を送ることが出来るよう。心を立て替えながら生きること、そう思いがんばってすごしたいとおもいます。神様のような本当に強く、深くやさしい愛情のこもった骨髄を入れてあげられるよう、気持ちを整えたいと思います。

2006年6月19日

いよいよ明日、ユウの移植ドナーとなるため、入院します。移植日はあさって、21日、自分なりに水泳をしてみたり、それなりに食事など、気をつかってみたりしてきましたが、今思い返すと、もっとやるべきことはあったのだと、反省です。でも、まずはここまで、たどり着けたことに、感謝しております。ユウの病の根源を退治できるよう、ドナーさんに続いて、戦いに行きたいとおもいます。強い思いを、たっぷりこめた、私の骨髄を、送り込んであげたいです。早く、ユウに私の骨髄を入れてあげたい、その願いがやっとかなう、おかげさまで寛解の状態で、そのことが実現できることに、ほんとうに、親神様はじめ、たくさんの方に感謝させていただきながら、私自身手術台に向かいたいと思います。

ユウのことを思ってくださる、たくさんの方に、暖かい愛の力を分けていただき、その力をこの体に終結させて、ユウの病の根源に止めをさしたいとおもいます。

親神様、どうか、この願いをお聞き届けいただき、お力をお貸しください。

絶対に元気になって、退院して、そして大きく成長したユウの姿を、心配して下さっているたくさんの方にお見せします。行って参ります…。

２００６年６月２３日

ユウの移植のため、２０日入院、２１日全身麻酔により、私の骨盤から骨髄を採取していただき、ぶじユウの体に移植を終えることができました。先ほど帰宅して、休養している所ですが、これからが、本当の闘いです。でも、まずはこの日を無事迎えられた事に、心から感謝したいと思います。

再発の知らせから半年がたちましたが、当初早急な移植を予定しておりましたが、出来る限り、ユウにとって最善の処置を先生方がとっていただき、ここまで時間がかかってしまいました。でも、寛解状態で移植に望めたことは、本当にありがたく、心から神様、医師の先生方、看護婦さん、又、ユウを心配して下さっている皆さんに感謝しております。

私の移植ですが、本来はうつ伏せの状態で腰から骨髄を抜くそうなのですが、以前首の手術をした経過から、麻酔医の先生が筋肉の働いていない状態で無理に動かすことで、首の固定箇所のほかの部分がずれてしまう恐れがあるということで、仰向けの状態で骨盤の端から採取してくださることに決まりました。現在腰骨の両方が痛みますが、娘を救えるのでしたら、どうということはありません。

移植前日、麻酔医の先生から、麻酔による影響で手などの麻痺症状が増す可能性があると伺い少し不安なことはありましたが、ユウの姿を見ていて、この子が元気になってくれるなら、そう思うと恐怖などひとつも感じませんでした。というか、神様が守ってくださる、そう心から思わせていただくことによって、すべての不安は打ち消すことができました。

わが子を思えば恐怖など感じませんでしたが、みずしらずの子供のために、恐怖と戦って頑張って下さったドナーさんの思い、そしてその後の痛み、思い返すと本当に感謝していたら、妻も私も子供たちに対して感情の鬼となって怒ったりなどしなかったし、自分を捨てても努力できたことなのに…、にぎやかに騒ごうが言うことを聞かなくても、家族がそろって生活できることをもっともっと感謝させていただけたのに、本当にドナーさんに対して、申し訳ない気持ちで、手術前日は電話で妻と反省しあっていました。

のど元過ぎればではなく、今度こそドナーさんの思い、痛みに対して感謝させていただき、ユウが元気にもどって、また家族が一つ屋根の下で暮らせる時は、たくさんの愛情と祈りを頂けたおかげで、こうして家族がともに暮らせるということを、心から感謝して生きていきたいと思います。

神様の助け、ドナーさんの助け、そしてたくさんのユウのことを祈ってくださる方々の力によって、私たちは生かさせていただいている、決してそのことを忘れることなく暮らしていこうと思いました。

再発してまもなく、神様のお言葉で「感謝がたりない…」この言葉の意味が、本当に深くわかりました。麻酔からさめた時、私の部屋に骨髄移植をしながら、赤い骨髄の点滴をぶら下げてユウが現れ、いつものように、恥ずかしそうにはにかんでいる姿をみて、本当にいとおしくてたまらない思いになりました。

心の中で、ぜったいにこの子には生きてほしい、大きく元気に成長してほしい、そう思いました。今、こうして入力しながらも、必ず元気になって、もう二度と再発などすることなく、いつまでも一緒に暮らしたい、そう神様にお願いしました。

この場をおかりして、お願いです、親神様、どうかユウをお救いください。この子の病の根源をすべて取り除いていただき、元気なユウになれますよう、そして健康に大きく成長させて下さいますよう、どうかお力をおかしください…。

ユウの様態ですが、移植後白血球の数値は一度あがったのですが、先生のお話ではこれから下がってゼロになるそうです、やはり口内炎、下痢ははじまっており、まずは生着まで気は抜けません。生着の後には、ミスマッチによるＧＶＨＤとの闘いが待っていますが、あとはすべて親神様におまかせして私たち夫婦は心正しく通らせて頂きたいと思います。まだまだ先は続きますが、ひとまず移植までたどり着けたことに、感謝したいと思います。

２００６年６月２７日

移植から早いもので一週間たちました。ユウの様態はかなりつらそうで、見ていてかわいそうでしかたありません。この苦しい試練を乗り越えて、その後は絶対に順調に治癒してくれることを祈るのみです。

白血球の数値はいまでゼロ状態のようです、今日は血小板の輸血などあったようです。ＣＲＰといって炎症反応がすごしあがってしまっているらしく、明日様子見で抗生剤をかえるかもしれないとのことです。生着を促すためにグランという薬を点滴からいれているそうです。先生のお話では、やはり二度目の移植ということで、出来る限り早く生着してもらって、負担が少なくすむように、グランを使用するとのことです。はじめ妻はグランの使用など、少しためらっていたそうですが、現在は先生にお任せしようと心定めしました。

口内炎、下痢はひどく、飲みものも飲めず、ラムネをなめてもつらいようで、本当にかわいそうで、はやく生着して辛い状態をのりこえてほしいと、祈るのみです。そして、もう二度とこんな治療はさせたくない、この移植で絶対に病の根源を消し去っていただきたい、そう思いました。

夜、妻とかわってしばらく一緒にすごしましたが、私に出来ることはユウの体に手をかざして、気持ちを送るのみで、ひたすら、神様に祈りながらユウが今、最もつらい喉や、おなかそのほか、強い気を自分なりに送ってきました。そして、私から抜いて移植したユウの体の中の骨髄に、早くがんばってユウの体に生着しろー！その後、ユウの病気をすべてやっつけるんだぞー、大切な場所など、他の臓器などは絶対に傷つけずに守るんだぞ！そんなことを一生懸命、もともと自分の中にいた骨髄細胞に言い聞かせてきました。

気持ちを強くもとう、そう思ってもやはり、弱いものです。どうしても不安な気持ちが、時々覗いてしまいそのたびに、神様どうかお救いください。そう祈らせていただいております。もう二度と再発などなく、今度の治療でぜったいに、病の根源をすべてたおせますよう。神様どうかお力をお貸しください…。お任せさせていただくといいながら、やはり弱い自分は消せません…。

それでも、強い気持ちにならなければ…、大丈夫、ぜったいにユウは元気に大きく成長する！神様にすべてお任せして、そう信じてすごしたいと思います。今日から妻がユウの部屋で眠る許可をいただくことができましたので、そういう点では、少しほっとしています。

家族みんなで、絶対に誰一人かけることなく、また一つ屋根の下で、笑顔で過ごす日が来るよう、頑張りとおしたいと思います。

疲れから、内容がちぐはぐな書き込みになってしまいましたが、ユウは現在もっともつらい状態の中ですが、一生懸命がんばっています。妻が、ママが控えの部屋にお泊りしてあげようか？と聞いたところ、「まだ、いいよ。」そんなことを言っていたそうです。まだ５歳という小さな子供なのに、自分なりに周りや母親に気を使って頑張っています。こんな小さな子供が、生きるために苦しい闘いに負けまいと頑張っている…、そばで見ていて、涙が出る思いです。

２００６年７月３日

移植日から数えて１２日たちました。現在白血球は700ということです。昨日私が妻とかわって、付き添ったときは300でしたが、少しあがっていてくれてほっとしています。白血球が1000以上、そのうち好中球が500以上、その数字が三日間続いて初めて、生着ということになるそうですが、まだまだ油断は大敵、じっくり構えて見守っていこうとおもいます。ただ、今日の昼間妻から700まであがったと聞き、すこし浮ついて油断するような行動を、とってしまい現在反省しているところです。

ユウの状態は、昨日まではかなり最悪の状態で、口内炎がひどく、唾液も飲めず、口から流れ出てしまう状態で、話すこともつらいらしく、時々泣いてみたり、かゆみに苦しんでみたり、付き添いをしていても、大変な状態でした。辛さからやはり過敏になってしまっていて、妻もなかなか病室から離れることが出来ず、一日付き添っていて、夜も時々起こされているらしく、かなりしんどそうです。

もう少し…、この山を越えてくれればと、気持ちを切り替えながら頑張ってくれています

昨日までに比べて、ユウの調子が少し上向いてくれて、話をしたりしてくれるようになったそうですが、まだまだ、大変なときが続きますので、私自身も体調をしっかりととのえて、妻とともにユウをささえてあげたいと思います。そのためにまず大切なのは睡眠を、しっかりとること、用事のないときは、早く眠って体調を整えて、出来る限りユウのそばに行って、力を送ってあげなくては…。また他の子供とも遊んであげたり、明日からはまた気持ちをしっかり入れ替えて、油断することなく努力をさせていただこうと思います。

妻ひとりに頑張らせるのでなく、私も頑張らなくては、絶対にユウは守り通せない、深く反省です、まずは生着、第一歩の目標へ…

こうしてユウが苦しんでいる姿を見て、この治療で絶対に病の根源を退治していただく、もう二度と、ユウにこんな苦しいおもいはさせない。今はそのことに集中して、すごしたいと思います。

２００６年７月６日

先ほど、病院からもどってまいりました。まずは経過から報告します。昨日、妻からユウの白血球の数値が１２００、そのうち好中球が７００という、うれしい知らせが届きました。１０００以上が三日間で生着ということで、今日の数字がきがかりだったのですが、先ほど病院で聞いたところ、白血球の数値が３０００まで上がっており、クリーンルームの扉を開放していただけました。明日問題がなければ、生着ということで、クリーン病棟内ですがプレイルームへの外出も許されるそうです。

数日前まで、言葉もしゃべれずぐったりしていたユウの様態も急にすこぶる元気になって、先ほどは病院で出た、ぶりの照り焼きをペロッと平らげてしまいました＾＾。平然と元気に動き回っているユウの姿に、先生もびっくりされていましたが、まだまだ、これから始まると思われるＧＶＨＤを思うと、油断は出来ない状況ということです。やはり二座不一致で特にＡ座不一致のＧＶＨＤは、怖いそうで、様子を見ながらになりますが、免疫抑制を行いながら、じっくり処置していくそうです。

新しい骨髄によって病気をもっと攻撃してほしいと思う親の気持ちもありますが、やはりリスクのある移植ということで、先生も慎重に考えていくそうです。妻とも話しましたが、ユウの病気の細胞ではなく、病の根源を倒す為に、そこに重点をおかせていただき、今は、素直に先生にすべてお任せして、自分たちに出来ることを精一杯やりながら、見守っていこうと思います。まだまだ油断できる状態ではありませんが、まずはここまでたどり着かせていただけた事を心から感謝させていただきたいと思います。

そして、ユウのことを心から心配して、暖かく祈ってくださっている、たくさんの方々にも、心から感謝させていただきたいと思います。まだまだ、これから先は長い道のりがありますが、絶対に元気に健康に成長したユウの姿を見る日がやってくる。必ずやってくる。そう心から信じて、これから先、頑張っていこうと思います。

神様から以前いただいた、道はつけてある…、というお言葉…、前回の移植がおわって有頂天になってしまい、終わったと思っていましたが、続きがあったんだ…。今はそう思わせて頂いております。まだまだ、その道は続きますが、最後には必ず良い方向へご守護していただける。心からそう信じて、親神様が用意して下さった、この道を一歩一歩、しっかりと魂に刻みつけながら、学ばせて頂きたいと思います。

通らねばならぬ、通さねばならぬ…。このような道、通させていただいたおかげで、今まで見えなかった大切なことが、見えた気がしております。まだまだ、学びは続くと思いますが、心明るく前向きに、歩いて行こうと思います。そして、この道を通させていただいた事を学ばせていただけた事を、親神様に心から感謝したいと思います。

ｐｓユウですが、心もまた一歩成長したようです、ユウのことを心から心配して下さっている私の友人が、明日大きな手術を受けるということで、手紙を書かせたところ、本当にすばらしいパワーあふれる手紙を、書き上げて、正直驚かされました。字はひどく解読に難しいところもありますが、５歳の小さな子供の手紙とは思えないほど、パワーが秘めており、読んでいて、涙がでそうになりました。あらためて、この子は自分だけでなく、人をも生かす力を秘めた、強い子なのではないか？そんな気がしております。

以前教会のＯ先生から、この子は不思議な力を持っている子だよ、そんなことを教わりましたが、何となくわかった気がします。他にも友人から以前、この日記を読んでパワーを感じて下さったと伺ったことがありましたが、そのパワーの正体は、ユウ自身がもつ、エネルギーが根源ではないか、こうして、この子の命をかけた闘いを、長く書かせて頂いておりますが、今、不思議とそんな気がしております。

この子は生きます…。そう心から思わせていただいております。

２００６年７月１７日

昨日は、ユウの病院で一日付き添わせていただきました。ユウはとても元気で、現在順調に良い方向にむかっております。今日妻からの報告では、血液中に赤ちゃんの血小板も育ってきており、無事に私の骨髄が血液のすべてをつくり初めてくれているようです。

プレドニンも点滴から内服へと明日変わるらしく、おかげさまで、一歩一歩、歩ませていただいております。今日は、血中の免疫抑制剤の濃度が高かったらしく、プログラフという免疫抑制剤を少しだけ抜いたそうですが、順調に免疫抑制剤が減ってくれて、免疫の力に頑張らせてあげられれば、良いのですが…、まだまだミスマッチによるＧＶＨＤを考えると油断できず、これからも先生にお任せさせて頂きながら、見守って行きたいと思います。

ユウは、日に日に絵も上手になってきており、親ばかですが、将来どんな絵を描くようになるか、楽しみになっております。これから先、さらに成長して、大きくなって私をびっくりさせる絵を書き上げる、ユウの姿も頭の中にイメージしてプラスイメージをどんどん膨らませて行きたいと思います。まだまだ外泊などは先になるそうですが、まずはひとつ点滴から内服にかわってくれたおかげで、その一歩が近づいてくれたことに心から感謝したいと思います。

現在あまり強烈なＧＶＨＤは抑制剤などのせいか、でていませんが、多少微熱もあり、体中では多少ＧＶＬ効果も起きていて、病気の根源をやっつけてくれている事を信じて見守っていきたいと思います。

これからも親神様にお任せして、必ずこの子は、大きく成長して神様の用木として働かせていただける日が来ることを、心から信じて通らせていただこうと思います。

ユウですが、夜中時々不安定になって、泣いてしまうこともあるそうですが、看護婦さんを自分から呼んだりして、小さいながら頑張ってすごしております。子供医療センタークリーン病棟で、ユウの前に移植を受けた子や、現在移植中の子など、頑張って闘っている子達を目にします。みんな元気に回復して治癒してくれるよう、心の中で祈らせていただいております。ひとりでも多くの子供たちの、尊い命を救えたら、これからは自分にできる大切なことを、一つ一つかみ締め、考えながら勤めさせていただこうと、思っています。

日曜日、教会の分教会の月次祭という、一月の無事と感謝をこめて、翌月を迎える行事に参加させて頂きましたが、そのとき私の前で甘露台着という黒い袴を着て、お勤めをされている、先生方を拝見させて頂き、なんとなく自分がその服を着ている姿が想像されました。その為には、これからもっと学びを収めなければなりませんが、ユウのために親身に祈ってくださっている教会のＯ先生のような、強い祈りの力が私にあれば、この病と闘っている子供たちを、一人でも多く救えるかもしれないのに…、書き込みをしながら、思わせて頂いているところです。

２００６年７月２４日

先ほど病院の妻から連絡が入り、ユウの点滴がとれたそうです。おかげさまで順調に免疫抑制剤も減量していただき、ユウもとても元気にすごしております。先日のマルクの結果も院内検査の結果では陰性で、髄液の検査も悪い細胞らしきものは、見つからなかったそうです。私のほうは、現在は心も落ち着いたのですが、数日前何かすごく不安な心になってしまい、ユウを見ていても、この先無事通り抜けてくれるか？恐ろしくなってしまったことがありました。その日の前後、私自身いろいろなことに対して感謝できず、再現の無い欲深さ、不平不満など、たまって、ひどい心状態でした。自分自身がまっすぐでないと、不安と恐怖が心の中に現れてしまい、病院でユウを助けてください、と何度も神様にお願いしておりました。

ＧＶＨＤが以前に比べて、あまり激しくでたりせず、その点でも不安の芽が覗いてしまったのですが、妻から、ＧＶＨＤは目に見えて現れていなくても、かゆがったり微熱があったりと、ユウの体ではしっかり病気との戦いが起こっており、そんな目に見えることでなく、病の根源を無くすということで、大切なことは別な所にあるのでは、そう話されて、目が覚めた思いでした。その日どんなに親神様にお願いして祈っても、心が落ち着かず不安だった心が、その言葉で、それまでの自分の愚かさに、気がつかせて頂く事が出来て、そのことを親神様に深くお詫びさせて頂きました。

そして、欲の心、感謝の足りない心、そういった心を捨てる努力を、させて頂こう。そう思ってから、急に心が楽になって、ユウをなでながらも、ゆったりした気持ちで接することができました。

以前、教会のＯ先生よりお伺いした、神様のお言葉で、「感謝が足りない。」そう強くしかられましたが、のど元すぎてわずか数ヶ月で、もとの姿にもとり、不平不満に強欲な心…

情けない限りです…。会社に対しても、これだけユウのことで入院や休日をもらっても、ちゃんと給料を頂くことができているのに、何不自由ない生活をさせていただけているにもかかわらず、際限のない欲心が湧き出し、さらには、会社に対する無常な心まで、覗かせてしまい、改めて反省しました。自分自身の心しだいで不安の根がはえてしまいます

昨日ユウの付き添いをしながら、感じたことですが、教会のＯ先生がおっしゃってくださった、「親神様にお任せさせていただくなら、お任せしきってしまいなさい、」昨日は本当にそんな心にならせて頂くことが出来ました。「ユウのことは親神様にお任せして、私は私の今やるべきこと、学ぶべき大切なことを学び、ユウを育てるにふさわしい親に成らせていただけるよう、頑張ればいいんだ。」帰りの車の中でそんな事を思いながら、帰宅しました。そして、改めて、もっともっとユウをはじめ、たくさんの子供たちを救うことができる、強い力を備えさせて頂きたい、そう思いました。簡単なことではありませんが、高慢な心でなく、そんな自分になれるよう、頑張って学びを収めさせて頂きたいと思います。

「この親が育てたのなら、絶対安心だから、この大切な神の子は、この夫婦にあずけよう」神様がそう思って下るよう、私も妻も心ひとつに、潤いとやさしさ、感謝のこころを常に、毎日を勤めさせて頂こうと思います。

ｐｓユウですが、昨日一昨日、土日で院内も人も少ないということで、クリーン病棟から少しだけ出してもらう事が出来ました。ユウも外がうれしくて、うれしくて、幸せそうに、亀さんの池で微笑んでいました。点滴も今日取れて、自由に動けるようになったユウが、うれしそうにクリーン病棟内を、歩き回っている姿を創造すると、本当にありがたく、親神様、そしてたくさんの皆さんに、感謝の心でいっぱいです。本当にありがとうございます。のどもと過ぎればではなく、この感謝の心は絶対に忘れてはいけない、そう思っております。

2006年８月１５日

お盆休みということで、妻と私、交代でユウの付き添いをしております。おかげさまでユウは、現在順調にすごしております。最初でてこなかったＧＶＨＤの影響ですが、今月にはいってから、かなり皮膚に現れてきて、大きな湿疹がたくさん体中に表れている様子で、本人もとてもかゆく、つらい日々をおくっております。ここ数日湿疹のほうは少し沈静化に向かっている様子で、かさかさに皮がむけた感じに変化しております。

昨日先生から血液検査の結果を伺った所、肝機能の数値が少し高くなってきており、原因が薬のせいか、ＧＶＨＤなどのせいなのか、じっくり判断していくとのことでした。

私たちも親として怠ることがないよう、昨夜久しぶりに琵琶茶をせんじて、今朝妻が病院へもって行きました。今回はプレドニンの影響による食欲増加が少なく、かえって胃腸の調子が悪いのか、食欲が薄いようで、少し心配はありますが、もともと病院の食事が苦手な子なので、外泊をいただければまた、ばくばく食べてくれると信じて見守っていこうとおもいます。

現在は点滴による免疫抑制剤は終わり、またプレドニン、プログラフなどの薬を内服して様子を見ているところです。順調に減ってくれることを、祈るのみですが、あとは医師、そして親神様にすべてお任せさせて頂いて、じっくりあせらずすごしたいと思います。病室も個室から二人部屋に移れて、仲の良い友達も少しして、移植を終えて戻ってきてくれたので、楽しそうに過ごしています。薬のせいで時々ハイテンションになったり、げらげら笑ったりしていますが、元気に廊下をふらふら歩いたり、たくましくすごしています。

この元気な状態で回復して、今度こそ病気に止めをさせるよう、今はひたすら親神様におすがりし、しっかり祈りながら通らせていただいております。

昨日、以前入院していた病院で一緒だった別の病気の子が、天国へ旅立たれたという話を伺い、妻とショックをうけていました、今までにも本当にたくさんのお子さんたちが、旅立つことを身近に経験していましたが、聞くたびにつらい気持ちになります。

昨夜妻と話していたのですが、決して人事ではないのだな…。今、そう実感しています。

昨年までは、自分たちは神様に守られているから大丈夫、特別だから平気、などと高慢な心で、他界されたお子さんのお話を伺うたびに、あー、可愛そうに、そう思いながらも、空の上からその親御さんや、お子さんの光景をながめていました。でも、こうして再発を経験して、いろいろな思いをさせて頂き、現在も心で不安をかくしきれない中、人事ではなく、空の上などにはいられない、そういった思いでいます。

こうして、振り返るたびに、自分自身、本当に学びが足りなかったし、現在もまだまだ感謝が足りない自分の弱さに反省することばかりです。

傷ついたり、つらい体験をされている方にたいして、空の上から哀れみをかけることは、どれだけ無責任で傲慢な行為であるか、人を哀れみ祈りながらも、自分とは違う世界であると一線を引いて祈っていた自分に気づかせて頂いた思いです。しかし、まだまだ難しいもので、やはり人事は人事、正直そんな心は消し去ることはできません。難しいのですが、まだ学びは続くなー、と痛切しております。ただ、こうしてユウの病気を通じて、いろいろなことを学ばせていただくことが出来ていること、今まで見えなかった世界を、こうして身近に見せていただき、考えさせていただき、ありがたいなーと思うこともしばしばあります。

私自身の体に化せられた病気による学び、それ以上に大きなことを、小さな体で闘いながら私たち夫婦や周りの人たちに対して、一生懸命教えてくれている、娘のユウに対して、時々「ありがとう、ごめんね…」そんな心で手を合わせることがあります。

髪の毛もすべて抜け落ちて、薬の影響でまん丸にむくんでいるユウの姿をそばで見ていると、本当に愛おしくて、たまらない気持ちになります。今思い返すと、「この子は、潤いとやさしさと、いたわりの心を、私たちに教えてくれているんだなー」そんな事も感じます。

そして、もうひとつユウから学んでいることに、生きるんだという強さがあります。この子は是が非でも生き抜いてやる、病と闘いながら頑張っているユウの姿を、見ていてそんな強さを感じます。

同じ病院の親御さんも、二度の移植を終えて、元気にぼりぼり体をかきながら、歩いているユウの姿には勇気付けられる様子で、この子は生きる強さをもっている。そしてこれから、大きく成長したこの子は、たくさんの人たちに、もっともっと生きる勇気を分けてあげる、そんな力を持った子だ、そんなことを思います。

この子は絶対に生きる。私以上に強い生きる力をもっている、この娘の未来を信じて、これから先も妻とともに手をつないでがんばっていこうとおもいます。何かだらだらした書き込みになってしまいましたが、この日記を打ちながら、大切なことに気づかせていただけた心境です。

ｐｓ、今日もユウは元気です、先ほども触れましたが、ＧＶＨＤからのかゆみと闘いながら、体をボリボリ掻きながら、クリーン病棟内を徘徊してまわっております。これから骨髄移植を受ける子や、その親御さんに希望の光を振りまきながら、まん丸い顔で、笑顔で元気、元気に、すごしています。この子は絶対に神様が長い命を与えてくださる、あとは親神様に心からお願いして心強く生きていこうと思います。大切な私の仕事も、これから少しずつ進めていこうと思っています。

２００６年９月５日

しばらく自宅ＰＣが開けず、書き込みが途絶えてしまいましたが、おかげさまで、ユウは順調にすごさせていただいております。ここしばらく外泊をたくさん頂くことができて、本当に楽しそうに自宅で、家族と過ごしています。先月の８月２５日は、先生から特別外泊をいただき、ユウの誕生日を、私の実家でさせていただくことができました。本当にありがたく、感謝させていただいております。

今日は少し頭が痛いと、もらしていて何だかとても不安な気持ちになってしまいましたが、先ほどお授けをさせていただき、大丈夫、この子にはこの世で、まだまだ生きて働く仕事がある。親神様が必ずご守護してくださる。そう信じて、心強く通らせていただきたいと思いました。

また、ここ数日、会社でちょっとしたことで、腹を立ててしまったり、またしても悪い癖がでていたので、ここでまた見直させて頂き、しっかりと心正しく、潤いの心を大切に明日からまた頑張っていきたいと思いました。ここ数日、ユウの病院に入院されているお母さん方から、たくさんのお子さんの訃報を、うけとり毎晩心痛い思いでおりました。わたしは直接せっしていないのですが、妻はそのお子さん方と直接すごしている為、訃報を受けるたびに、ショックをうけている様子です。本当にここ連日、どうしたのだろうと思うくらい、今まで頑張って病気と闘ってきた、お子さんが霊界へと旅立たれて行きました。重い症状を抱えている子たちの、病棟なのでしかたないかもしれませんが、聞くたびに、他人事ではない、そんな思いで、胸がはりさけそうです。毎晩、旅立たれたお子さんのことを、妻と祈らせて頂いておりますが、出来る事なら、この世界でもっともっと楽しいことを、経験させてあげたかった、そう感じました。

話はかわりますが、今、私にとっての夢は、私が作った絵本を大きくなったユウが、たくさんの病気と闘う子供たちの下で、朗読してあげている姿をとなりで静かに見つめさせていただくことです。私の絵本といっても、まだ物語すら考えていないのですが、いつか読んだ人が、心から暖かい心になれる、そんな絵本を作ってみたい、今そんな気持ちで毎日いろいろ考えています。いつ実現するか、わかりませんが、かならずその絵本を大きくなったユウが、やさしく小さな子供たちに読み聞かせできることを、神様に心から祈りたいと思います。

ユウは今日も元気に遊んでいました。今、弟妹と妻と静かに眠っているところです。この当たり前の光景が、どれだけ尊いことか、のどもと過ぎればではなく、これからこの小さな幸せを大切に、親神様に感謝しながら、心おだやかに通らせて頂きたいと思います。

ありがとうございます。

２００６年９月２７日

今日、ユウの胸に入れていたＣＶという点滴用のチューブがとれました。明日、ユウは再発から、９ヶ月、二度目の骨髄移植を乗り越えて、無事に元気に退院いたします。

本当にたくさんの方から、あたたかい愛情と祈りを頂き、こうして無事に退院できることが、今とても奇跡のように感じ、心から感謝しております。この場をおかりして、御礼をさせて頂きたいと思います。本当にありがとうございました…。

今年１月５日、杏林で再発の知らせを聞いたときのことを、思い出すと今でも胸が締め付けられる思いが、蘇ってきます。車でユウを杏林に迎えに行くとき、大声で苦しさから叫び声をあげ、自宅でユウにまた入院になったと、話したとき号泣するユウを抱きしめて、悲しくて切なくて、たまらなかった気持ち…、その晩ユウを抱きしめて、すごしながらも、やっと救われたと思っていたのに、また、これから地獄の中に家族が落とされて行く、そんな思いでたまらなかったこと…、布団に入っても眠れず、ユウの寝顔を抱きしめながら、たとえようの無い胸の苦しさを感じていたこと、そして再入院のときに、また点滴をつけられてしまう、ユウが嫌がって叫んでいる姿を、処置室の外から聞きながら、悲しさがこみ上げてきた思い、杏林で血圧が異常に高くなってしまい、このまま、この子と、お別れになってしまうのではないか…、そう思ったときの、本当につらく悲しい気持ち…。

再移植に向けて東大の無菌室が、あくのを待ち望んでいた時、東大の医事課では、早期の無菌室の準備はできず、他の病院を探すよう宣告されたときの気持ち。本当にいろいろ、蘇ってきます。

でも、そんな苦しい中、たくさんの方から頂いた、暖かい言葉が、どれだけ心の支えになってくれたことかはかりしれません。

杏林の処置室でユウが点滴をつけられるのを嫌がって、大泣きしている時、外で待っていた私と妻に対して、「ゆうちゃんは、絶対に病気をやっつけて、また元気に治る、私はそう心から信じていますから…」そう話してくださった、看護婦さん…、今振り返っても、そのときの言葉がどれだけ、私達の心を強くさせていただけたか…、

正直、再発直後、つらい言葉を浴びせかけた方もいました。はじめはそのことを、悔しさから心に残してふつふつしていることもありましたが、今はまったく、そういった心を拭い去って、晴れ晴れした心になれています。今思うと、その方たちは、私たちの感謝が足りなかったから、いろいろ忠告して下さった、そう気がつかせて頂けました。

また、たくさんの心の葛藤の中で、本当に多くのことを学ばせていただけた、そんな思いでおります。まだまだ、終わったわけでは無い、でも、ひとまずはここまで来れた、そう思うと、とてもありがたいです。

ドナーさんからの再度にわたる暖かい愛情、私自身の骨髄提供という経験を通して、ドナーさんがどれだけ不安な心で、骨髄を提供して下さったか、身にしみてわからせていただく事もできました。この、感謝の気持ちを絶対、生涯私たち夫婦、そして家族は忘れてはいけない、そう改めて思わせてもらいました。

こうして人として、大切なことを学ばせてもらえたことに、今、本当に免罪符ではなく、心から親神様に感謝させて頂いております。そしてこんな未熟な子供たちの、私たちを捨てず、救って下さったことにも、ありがたく思っています。

夜、神前でお勤めをさせていただいているとき、外泊中のユウがチョコンと私と妻の間にすわって、お祈りをしている光景を見て、「前回の移植のあと、こんなことはしてなかったなー、」妻と話しながら、反省していました。もう一度だけチャンスを神様からいただけたのですから、今度はそのことを肝に、もう二度とユウの胸にチューブを入れることの無いよう、しっかり心作りながら、毎日を大切に過ごしていきたいと思います。そして、いつの日か大きく成長したユウと、一緒にいろいろな病院で難病とたたかう子供たちのために少しでも役立てる日が来ることを、夢見ていきたいと思います。

再三、書かせていただいていますが、ユウはこれから先も、親神様にお任せをさせていただき、私たち夫婦は、毎日感謝の心をわすれることなく、今自分たちに出来る大切なことを、しっかり見つめながら生きていこうと思っています。本当にお世話になっている、たくさんの方々、ありがとうございました。心から感謝しています。

ｐｓユウはＣＶを抜いたところが、かなり痛くてしばらく泣いていましたが、すぐに元気をとりもどしたそうです。今日は退院前の最後の病院おとまりです。いい夢を見てくれればよいのですが＾＾明日迎えに行けるのが、今から本当にたのしみです。