２００５年７月２日

早いもので移植から一ヶ月が、あっという間に過ぎました。移植前までは、何となくじわじわ移植日が迫ってきていた感じで、正直恐さがじわじわ近づいて来ているイメージでしたが、おかげさまで移植も順調に終えた現在は、かなり早いスピードで、日にちが流れているようです。

移植後の経過は本当に順調で、現在廊下にも出して頂けたり、一昨日は個室から二人部屋へ移動になったそうです。二人部屋といっても現在は、まだ一人で過ごしているそうですが、おかげさまで本当に元気に過ごさせていただいております。

現在また薬の影響で食欲が異常に旺盛になっており、ばくばく食べて、コロコロ太っています。妻が何を食べたい？と聞くと、最近はまた、メカブが食べたいといい始めたそうで、ユウなりにいただいた骨髄と一緒に病気に止めをさそうとしているのかな、なんて感じています。

おとといマルクの結果がでたそうですが、ｐｈ１の転座も陰性で順調な結果だそうでした。ただ、採血がこれからはルートからでは正しい数値が出ないらしく、針を刺すことになってしまい、その点で負担がかかりそうです。とにかく、本当に元気に過ごさせていただいております。

 先週ですがドナーとなってくださった方から、本当に暖かくてありがたいお手紙をいただきました。妻は感動して号泣しながら読んでいました。私も感激しながら読ませていただきましたが、本当にお手紙から、その暖かさが伝わってきて、感動させていただきました。手紙を何度も読み返しながら、静かに眠っているユウを見て、「あー、この子には、全く同じ血が流れる、お姉さんができたんだなー、そしてドナーとなってくださった方にとっては、ユウは同じ血の通った妹なんだなー」なんてしみじみ考えさせられました…。それと同時に、暖かい心をもった人の命によって、ユウは新しい命をいただけたんだなーと考えていました。本当にありがたいです。

先生のお話では順調に行けば、あと二ヶ月くらいで、退院できるのではないかという事で、本当にうれしいお話をいただきました。ありがたいです。それからユウですが、今日はひじきがいっぱい食べたいそうで、さっそく私の母が調理してくれています、今日私が病院に向かう時、お見上げにもっていく予定です。本当に元気です（＾−＾）

2005年7月4日

おとといと、昨日、妻に代わってユウの付き添いで共にすごしていました。ユウはＧＶＨＤの影響から、また皮膚に湿疹のような物がでてしまい、指先、首からほっぺたにかけても、湿疹がでています。背中も痒いようで、何度も薬をぬらされました。先生のお話では、このくらいは返って病気を倒すために良いとおっしゃってくださいましたが、自分的に少し油断していたなと、ここしばらくの間の自分の行いを反省しています。

先生方も今まで順調だからと気を許していたけれども、ここでまた気を引き締めてかかりましょうと話されていたことを、昨夜妻から聞かされました。今のＧＶＨＤは免疫抑制剤を少し減らした影響とも、考えられますがまだまだ油断大敵、じっくり私も妻も気を引き締めて頑張っていこうと話し合いました。

数日前、自分の気の緩んだ行動から早く帰宅できるにもかかわらず、もどらずせっせと自分勝手な行動をとってしまい、結果末娘が転倒して鎖骨にひびが入ってしまう事がありました。早く帰っていればそんなことにはならなかったと思うと、本当にぶったるんだ自分に反省です。先生方も気を引き締めてくださっている時に、親の私が油断していてはもっての他です。

昨日夜、病院に長兄と母が妻と共に、下の子供達を連れて来てくれました。久しぶり、病院廊下で3兄弟が触れ合う事ができ、本当にありがたさを感じました。末娘がユウに気遣って、妻が買ってきたジュースを、「姉ちゃん、どれ？どれ？」と一生懸命選ばせてあげたり、いたわったりしていたそうで、母と兄が感動していました。妻とユウが病室に入っていく時の別れ際も、ぐずりもせずバイバイをして、別れたあとのエレベータで、「姉ちゃんいっちゃった、ママいっちゃった」とつぶやいていました。

本当に賢い子ですごい子だなーと、我が子ながら感動しました。でも昨晩真夜中、となりにママがいないのが寂しいのか大声を出して泣いてしまい、はじめ私もなだめたり、怒ったりしていたのですが「あー、この子も本当は辛くて仕方ないのに頑張っているんだなー、」そう思うと、この子にもユウ同様、泣きたいときは思いっきり泣かせてあげないと、だめなんだなーと感じました。しかたなく、「あゆもいっぱい泣いていいからねー、ママ会いたいよねー、お姉ちゃんが治ったらまた一緒にねんねできるからねー」そう語りかけながら腕枕をしてあげていたら、やがて落ち着いて眠ってくれました。入院中の子と同時に、残されているこの子たちにも、もっともっと目を注いであげないといけないと反省です。お姉さんたちが本当に大切にしてくださっているのに甘えて、親の自分が油断していい加減

にすごしてしまっていました。反省、反省、反省です。

さあ、これからもまだまだ闘いが続きますが、気持ちをしっかり妻と手を合わせてがんばっていきたいと思います。ファイト！

ｐｓユウですが、一昨日母が作ってくれたひじきを主食の用にばくばく食べまくって、あっという間にたいらげてしまい、昨日電話で母にもっと食べたいとおねだり、昨夜母が来る時に、大きなタッパにいっぱい作ってきてもらい、感激していました。妻の話ではさっそく、昨夜もばくばくいっていたそうです。夕食を食べた後なのに、すごい食欲。本当に元気、元気です＾＾

２００５年７月２５日

早いもので、ユウの移植から５０日以上が経過しました。おかげさまで順調に回復させていただいております。GVHDも一時的に皮膚などにでてきたり、発熱で３９度代の高熱が出てしまうこともあったのですが、現在は熱も平熱から３７度前半と落ち着いていますし、皮膚のほうも落ち着いてきています。先週くらいから、少し髪の毛が生えてきたようで、なかなか良いさわりごこちです＾＾先週金曜日、移植後初めての外泊をいただきました。せっかくの外泊だというのに、あいにく下の弟と妹が高熱の風邪にかかってしまい、仕方なくユウは私と実家で一泊、他の子供達が妻と自宅で二日間過ごす事になりました。ユウも外泊がよっぽどうれしかったのでしょうか、実家で母に冗談をいったりしていました。久しぶりにゆったりした布団で、私とならんで寝られてリラックスできたみたいです。ユウの外泊は一泊だったため、翌日私と病院にもどりそこで一緒に一泊しましたが、薬の影響か、やはりかなり眠い様子で、朝ごはんを食べてはしばらく眠り、お昼を食べてはまた眠り、そして夜もぐっすりという感じで、本当に良く眠っています。

先週あたりまで、どうしても血液のなかの、薬の血中濃度というのがあがらず、薬をさげてもらえなかったのですが、濃度が低いわりにGVHDが軽いので、先生のお話ではユウは代謝がよく薬も分解しておしっこで出してしまっているのではという事でした。それというのは、悪いことではなく返ってよい事のようです。

悪い抗がん剤も身体に蓄積せずにおしっこでどんどん流してくれている、そう考えると少しホッとします。

先生のお話では、順調なのでこの分なら来週も外泊できそうということでした。移植に向かう前とちがって、これから先は順調に回復に向かって外泊もどんどんできるようになってくれると思うと、うれしいかぎりです。再発にかんしては、この子は絶対に再発はしない、神様が強い力で守ってくださっているのだから元気にすくすく育ってくれる。そう心から信じて通らせていただいております。だいじょうぶ、絶対大丈夫なのだーです。

食欲は薬のせいかあいからわらず旺盛で、昨日も喫茶店でスパゲッティーとケーキをばくばく、おいしそうに食べまくっていました＾＾実家ではモヤシにはまって、ひたすら、もやしをぱくついていました。母もびっくりでしたが、そんな逞しい姿をみているとほっとします。もう一頑張りで、退院できると思いますが、気持ちをしっかり引き締めて通らせていただきたいと思います。

ｐｓ昨年山で捕まえてきたかぶとむしが、卵をうんで幼虫になっていたのですが、忙しさから、ほっぽりっぱなしで、死んじゃったかナー、何て心配してのぞいたところ、何匹も成虫のカブト虫になってましたー＾＾ユウにいつもカブト虫が出てくるころ退院できるからねー、と言って聞かせていたせいか、穴の中からのそのそでてくるカブト虫をみて、少しうるうるきてしまいました。それにしても栄養不足なのか、みんな小さいですー（汗

さっそく成虫ように環境を整えてやりました。三代目誕生来年してくれることを祈ってます＾＾

2005年8月9日

先週も外泊をいただき、ユウは自宅で過ごす事ができました。しばらく妻の実家に遊びにいっていた弟も1日だけ戻ってきて、楽しく過ごさせていただきました。

昨日8日、教会の東京出張所へ母を伴ってお参りに伺う途中、妻から連絡があり、ユウのマルク検査と血液検査で問題がなければ、今週末退院できるとのことでした。まだ結果待ちなのですが、そうなると良いのですが＾＾

ユウも退院が見えてきて、元気がまた復活、昨日はCTを麻酔なしでこなしたそうです。妻も、退院がちかくなってユウは、日に日に元気が出てきているとのことでした。今日は心電図など検査があるそうですし、ここ数日は、退院へ向けての検査が続く予定で、あと少しで、大きな山を乗り越えられる、そう思うと身が引きしまる思いです。結果が待ち遠しいです。

2005年8月11日

先ほど、病院の妻から連絡があり、ユウのマルクの結果は無事陰性でした。大丈夫だ、と、自分に言い聞かせても、心のどこかで不安な気持ちも出てしまい、本当に今ほっとしています。明日ユウの胸についていたＣＶも抜いていただけるそうで、これでユウも大好きなお風呂にも堂々とぬれて入れます＾＾よかったー＾＾　明日先生からいろいろな説明があるらしく、私も病院に向かいますが、そこで説明を受けて、その翌日土曜日に退院です。

移植前、東大の廊下を歩きながら、ユウは元気に先生にお礼を、言わせていただき、この廊下を歩いて家に帰るんだ。そう心でねがっていた思いが、かなう事ができました。本当に今、感謝の心でいっぱいです。本当に皆様、ありがとうございました。書きたいことは、山ほどあるのですが、なんだかほっとしたのか、頭に浮かばなくなってしまいました。あらためて、書き込みたいと思います。神様本当にありがとうございます。

2005年8月20日

盆休みなどでＰＣをいじれず、書き込みができませんでしたが、8月12日ユウは無事退院いたしました。昨年11月終わりに、白血病といわれ入院後、9ヶ月、長かったようで短かったようでと不思議な感じですが、とにかく骨髄移植という治療を無事のりこえることができて、現在自宅で元気に弟、妹とはしゃぎまわっています。

本当に緊急で退院の許可がでたため、実にあわただしい退院となったのですが、退院の当日、以前こちらで書き込みした、教会青年部でこのサイトを偶然発見されてユウを応援してくださっていたＴさんが、わざわざ病院まで、かけつけて下さり、妻と共に感激の出会いをさせていただきました。

もう少し、じっくりお話させていただきたかったのですが、また教会でお会いできると思うと、今から楽しみです。本当にわざわざありがとうございました。

12日はあわただしく病院の荷物を積み込んだり、先生方にご挨拶をさせていただいたりと、かなり時間がたってしまい、実家に到着したのが夕方となってしまいましたが、とにかく東大へ入院する時の願いであった、先生方にお礼をさせていただき、無事に病院からユウをつれて返る事ができました。本当にありがたさが沸いて来ました…。帰りの車でも、東大に向かう時は街路樹に葉はなく、迎賓館のあたりも寂しい感じだったのですが、帰り道は、青々と葉っぱがしげっており、入院する時、この街路樹が緑に覆われた時に退院できたらと願って神様に祈っていたときのことをおもいだしました。

実家に到着して、神前にて神様に感謝させていただき、ユウは従兄弟に遊んでもらい本当に幸せそうに大笑いしていました。その楽しい笑い声を聞かせていただいても、無事のりこえさせていただけたありがたさが、こみ上げてきました。神様はじめ、本当に沢山の方のお力によって、救っていただけたことを、心から感謝しております…。ユウのことを治療してくださった、先生方、看護士の皆様、暖かく見守って、祈ってくださった皆様、入院中私達をささえ、助けてくださった皆様、すべての皆様に、この場をお借りして感謝さ

せていただきます。本当にありがとうございました。

退院はさせていただいたものの、まだまだ、ＧＶＨＤ予防のため沢山の薬を内服していて、それらの薬の影響から、副作用もでてきてしまっているのですが、じっくりあわてず医師にお任せして、歩んで行きたいと思います。今現在プレドニンという薬の影響が一番強く、早くこの薬が終わってくれたらと、妻とともに願っているところですが、多量から減らす時は、どんどん落とすらしいのですが、少量になった際は、慎重に落として、いくらしいので、もう少し時間がかかりそうです。

先日東大からいただいた薬の量が足りず、半日のませることができなかったのですが、その影響か昨夜あたり、またＧＶＨＤと思われる湿疹が足にでてしまいました。本当に退院したとはいえ、まだまだ闘いは続いているのだなー、と妻と話し、油断は決してできる状態ではない事を痛切いたしました。これからも気を引き締めて、行きたいと思います。

ｐｓ東大から今後の通院は杏林大学病院に通える事になり、先日18日久しぶりに杏林で以前お世話になった先生方とおせわになった沢山の看護士の方々い再会することができました。皆さん本当にあたたかくユウの無事の帰還を喜んでくださり、あらためて感謝いたしました。

また、同病などで闘っていた子供達やお母さん方にも外来で会うことができて、妻も感激しておりました。ユウは当日注射が恐く、緊張していましたが、杏林の主治医だった先生にお会いした時は本当にうれしそうに笑ってよろこんでいました。でもすぐに恥ずかしがりのところが出てしまい固まっていまいたが、時がたって薬も切れてくれば、またもとのユウに戻ると思います。家では本当に明るく元気にあそんでいます＾＾Ｖ

２００５年９月２日

昨日、ユウの退院後の三回目の検診がありました。先週の採血結果もこれといって異常はなく昨日も採血しましたが、結果は何か異常があったら知らせていただけるとのことでした。ユウの状態ですが、相変わらず元気はつらつですが、プレドニンの影響から、感情の起伏が少しあるようで、大声で泣いてみたり、昔のユウとはやはり違った面をみせています。少し前から出始めた湿疹のようなＧＶＨＤは一時期、足の膝から下がかなりひどくなりましたが、ここ数日、赤く火傷のようになっていた症状が、薄いピンクにかわって、かさかさと皮がむけるような状態になっているのと、細かな湿疹が全身に広がっている感じがあります。

ネットで調べた所、慢性ＧＶＨＤというものが、１００日目くらいから出てくるとのことで、昨日、杏林の先生もそうおっしゃっていました。薬も増量になるかな？と、妻と思っていましたが、先生の判断で同量で様子見という事になったそうです。症状的に軽いようで、薬を増量して免疫力を低下させるより、逆にGVＬ効果をねらって多少のＧＶＨＤは目をつむるのでしょうか。すべては先生方にお任せしようと、妻とともに考えています。

退院してすぐは、皮膚の異常もなく、妻とともに油断してしまい、ささいなことで隙間を作るようなことがありましたが、こうしてＧＶＨＤが現れたり、心配なことが起きたりすると、あわてて反省する本当に自分達の弱さを痛切しています。退院後も気をひきしめなければ、まだまだ戦いは続いているのですから。

せっかく救っていただいた、大切な命です。しっかり守りぬかなければ。時々不安な心がよぎりますが、神様が大丈夫とおっしゃって下さっているんだからと、気持ちを強くそして、夫婦で隙間作る事無く、潤いと暖かさを大切に努力していきたいと思います。

それから今まで、いろいろユウのことで調べようとネット検索させていただいた際、同病で戦いながら、残念な結果に終わられた方のサイトから目をそむけるようにしていましたが、それではいけないのではと思わせていただきました。目をそむけて飛ばすのでなく、見つけたときは、そのお子さんのことを影ながら祈らせていただこう、そう考えて、実行しています。祈りが届いて、そのお子さん達が神様のもとへ無事昇天できますよう、そして来世は健康に明るく通れますよう、心から祈っています。そして現在も難病と闘うお子さん達が一人でも多く元気になれることを、心から祈らせていただきたいとおもいます。

ｐｓ先月２５日ユウが５歳の誕生日を迎える事ができました。移植前にこの子が無事誕生日を迎えられるよう祈っていたのですが、おかげさまで祈りが通じて、沢山の方にお祝いしていただけました。本当に、感謝のきもちでおります。来年もその翌年も誕生日を迎えられるよう、気を引き締めて頑張りたいと思います。ユウはあいかわらず、毎日よく笑ってあそんでいます。

２００５年９月２６日

先週の通院でユウのプレドニンが少しだけ減量になりました。その後、現在まで変わった様子もなく、GVHDも収まっています。しばらく出ていた足の、湿疹のような腫れも現在は綺麗におさまっており、背中のかさかさした感じも一皮向けたようで、つるつるになってきました。髪の毛も少し生えてきて、先日家族旅行の際に、恰幅のいい坊ちゃんね、なんていわれて、思わず笑ってしまいましたが、全体的に髪は黒くなっています。

先日、東京出張所へお参りと、今まで本当にお世話になっている教会のＯ先生へ、ユウの退院の御挨拶のため出かけてまいりました。先生にお会いして、ユウは恥ずかしそうにしていましたが、この子なりに小さいながらも、いろいろ感じ取っているようで、先生が、やさしくお話くださっていることを、静かにうなずきながら、聞いていました。

そこで、神様からまた本当にあたたかい、お言葉と大切な教えをいただきました。

「ユウは神様から大切なお仕事をする約束の元、これから先の生をいただけたこと、そしてその大切な命を、しっかり育てるよう、私ども夫婦に託し、お預けくださったこと」

本当にいろいろなお言葉をいただきました。

そのお言葉を心に、妻とともに力をあわせて、我が子とはいえ大切な神様からの預かりものであるユウをはじめ、他の子供達も、潤いと優しさにあふれた立派な用木に育てさせていただかなくてはと、改めて考えさせられました。具体的にどうこうしつけるとかでなく、まず親の私達がこれまでに学んだことを、胸に刻み潤いと優しさを大切に日々行動させていただくこと、そして世の中のために少しでも役立てるよう頑張らせていただく事、その背中を静かに見せることこそ、本当に大切な教育であると心して、これからの人生を歩んでいこうと思います。難しいことですが、できる限り頑張らなくてはと、思っています。自分自身、まずそのために、急いでやらなくてはいけないことがあるのですが、なかなか怠け者でできませんが、頑張ってみるつもりでおります。

話はかわりますが、２３日那須本部で、ご先祖さまの慰霊を祭る、合同慰霊祭という行事があり、家族と母でお参りさせていただき、その後、塩原温泉那須湯元温泉と二泊、ユウが入院してから本当に久しぶりの、家族旅行をさせていただきました。皆でカラオケにいったり、温泉につかったり、本当に今までの疲れが癒される思いでした。ユウは元気に歌をうたって、大はしゃぎでしたが、我が子ながら、その素質にはおどろかされました。

何時の日か、大きくなったユウが、大舞台で喝采をあびながら、ステージに立ち、歌い踊る、そんなことになったら良いなー、なんて親ばかな心で娘の唄を聞かせてもらいました。

本当に旅行中、楽しかったようで、ユウは弟たちと、けらけら大笑いしていました。

２００５年１０月２２日

移植から１４０日くらいたちましたが、やっと今週プレドニンという薬が終了しました。まだ、プログラフなど、免疫抑制の薬は終わっていませんが、とりあえず副作用の強いうプレドニンが終わったのには、妻とともに少しホッとさせていただきました。GVHDもおさまっており順調に進んでいます。

ここ数日、ユウを交えて家族でクアガーデンに行きましたが、ユウにとっては本当に楽しいらしく、うれしそうに露天風呂を歩いたりしている姿を見ていると、「あーこうして、この子を連れて温泉にくることも出来るようになったんだー」と、感動させられ、目頭が熱くなる事があります。

そのたびに、神様どうか、この子をお守りください、そう心から祈っています。とっても思いやりのある優しい子で、本当に我が家にとってこの子は太陽なんだなーと実感しています。改めて、この子を救っていただいた、ドナーの方、先生方、神様に心から感謝させていただきたいおもいです。本当にありがとうございました。そして、これからもどうか、この子の行く末が明るく、病気することなく過ごせますよう、祈るばかりです。

ｐｓユウは本当に毎日大きな声で笑って、元気です。本当にありがたいです。